Min historie og min kamp mot blodkreften

OLE PETTER HOLTHE-BERG

Jeg er en gutt på 31 år som bor blant mektige fjell og ruskete vær i fjellbygda Oppdal. Jeg har en sterk lidenskap for webutvikling, nettverk, elektronikk og å skrive. Jeg er en livsnyter uten like som elsker opplevelser og generelt det å leve-  og jeg prøver til en hver tid å utnytte tiden min så godt som mulig for å utnytte det gode liv til det ytterste. Jeg trodde rett og slett livet mitt var mer eller mindre komplett …

Helt til livet ble snudd på hodet...

Helt til livet ble snudd på hodet

28. MARS 2014

Fredag 28. mars 2014 startet et mareritt jeg aldri trodde jeg skulle være vitne til – en kamp for livet. I en alder av 27 år, opplevde jeg de fleste menneskers største mareritt: blodkreft.

 

Jeg kjente på symptomer som tretthet, hodepine, lite energi og hjertebank. Symptomer som like gjerne kan være helt ufarlig og hverdagslig. Bekymringsløs som jeg vanligvis er, så bekymret jeg meg heller ikke noe nevneverdig over dette. Jeg var på jobb som normalt, selv om jeg kjente at det var tungt. Jeg sov oftere på dagen enn normalt, og det var noe som sa meg at det var ting som ikke stemte. Jeg dro derfor til legen – og det var slettes ikke så dumt.

 

Min første tur til legen startet med EKG-tester for å sjekke hjertet. Her var vi mildt sagt helt på bærtur, hjertet fungerte helt som normal. Jeg tok etterhvert ut en sykemelding, siden formen var stadig synkende. Det ble noen dager senere tatt blodprøver – og her fant vi svarene.

 

Legen ringte meg opp 2-3 dager etter jeg tok blodprøvene og fortalte at jeg hadde lav blodprosent (ca 8,5%) og at jeg skulle ta turen til St. Olavs Hospital i Trondheim for grundigere blodprøver. Uten å ense en eneste form for bekymring om at dette var alvorlige greier, tok jeg turen sammen med min far til sykehuset dagen etter.

 

Her ble det tatt haugen på med blodprøver og like bekymringsløs satt jeg på poliklinikken for blodsykdommer og ventet på svar, sammen med Pappa.

 

Legen ropte meg omsider inn til time og vi satt å pratet. Han hadde ikke fått alle blodprøvesvarene enda, og han antydet til meg at jeg muligens måtte ta en benmargsprøve. Helt greit, tenkte jeg, fremdeles like bekymringsløs og ikke en eneste tanke gjorde meg skeptisk. Jeg fortalte Pappa om det jeg hadde fått fortalt. Pappa satt nok med helt andre tanker enn meg når det ble nevnt benmargsprøve, uten at han antydet noe frykt eller redsel ovenfor meg.

 

Så ble jeg ropt inn til legen igjen ca 30 minutter senere. Alvorlig i blikket begynner legen å fortelle om diverse celleforandringer og andre faglige utrykk jeg egentlig ikke skjønte noen ting av – helt til det kom i klartekst – nærmest ordrett: «Det er funnet leukemi-celler i blodet ditt, Ole Petter. Du har blodkreft.»

 

… Og.. Hva skjedde nå, tenkte jeg?

 

Jeg rakk ikke å tenke så mye, men jeg brøt umiddelbart ut i gråt, og det første jeg sa var «Skal jeg dø, nå?». Legen fortalte videre at jeg var rammet av krefttypen akutt myelogen leukemi.

 

Livet var i løpet av disse få minuttene snudd totalt på hodet. Plutselig var det ingenting som betydde noe som helst mer. Jeg var målløs, i sjokk og livredd. Jeg var sikker på at jeg nå var i ferd med å inndra mine siste åndedrag. Jeg fikk dra hjem til venner og familie for helgen etter at jeg hadde fått en blodoverføring –  men jeg måtte tilbake til St. Olavs igjen mandegen etter, for allerede da skulle vi gå til angrep mot kreftcellene.

 

Vi var samlet hele familien denne helgen. Både Mamma som bor på Averøy og lillesøster Marianne som bodde i Trondheim dro hjem til Oppdal, hvor også min storesøster Inger Synøve og min bestemor satt å ventet på oss. Jeg fikk møtt venner og jeg hentet inn alt av mot og styrke jeg klarte, slik at jeg skulle være best mulig rystet til et langvarig sykehusopphold og en tøff kamp for livet i lang tid fremover.

 

Mandagen etter pakket vi og dro tilbake til Trondheim – hele familien. Der ble det tatt benmargsprøve og jeg fikk tildelt et rom. Her skulle jeg nemlig tilbringe de neste 6 månedene, som kreftpasient med akutt myelogen leukemi. Helt plutselig.

 

Kampen var i gang. Redsel, tårer og ulike plager gikk jeg gjennom i løpet av 6 tøffe måneder på sykehuset, men dette er en del av sykdommen og en del av kampen. Kroppen min reagerte svært godt på cellegiften, tross en svært tøff og kraftig behandling. Etter første cellegiftkur fikk jeg beskjed om at det ikke lengre fantes tegn til leukemi i beinmargen min. Det gjorde resten av oppholdet for meg mye enklere. Jeg var kreftfri, men likevel gjenstod 4 cellegiftkurer jeg måtte gjennom for å sikre resultatet av det hele og for å minke risikoen for tilbakefall.

 

Det var mange tøffe perioder i løpet av cellegiftkurene. Jeg raste ned 10kg i vekt etter første cellegiftkur, men du verden – hvor godt jeg alt i alt klarte meg gjennom denne og påfølgende kurer i løpet av mine 6 første måneder som kreftpasient.

– Det kan jeg nok takke all den enorme støtten for, sammen med uerstattelige leger, sykepleiere og helsenorge generelt. Og ikke minst; Mine fantastiske venner og min elskverdige familie med Mamma, Pappa, Marianne, Inger Synøve, Bestemor, Tante Elin og resten av min nærmeste familie som alltid har støttet meg, besøkt meg og passet på meg. Jeg var- og er evig takknemlig.

Det jeg trodde var min siste dag som kreftpasient

11. SEPTEMBER 2014

11. september 2014 ble det jeg trodde skulle være min siste dag som kreftpasient. Dagen jeg fikk tilbake livet og hverdagen min. Dagen hvor jeg kunne kalle meg selv frisk. En lykkens dag uten like, etter 6 måneder på sykehuset ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Jeg følte meg som verdens sterkeste og heldigste mann i det jeg kjørte hjem fra St. Olavs Hospital, klar til å ta i mot en ny hverdag. Selv om jeg var kreftfri og frisk, var jeg til kontroller hver mnd. Det er først etter 5 år som kreftfri man kan kalle seg helbredet og kurert, og man er jevnt fulgt opp i disse årene, og i mange tilfeller også enda lenger. Også fordi det er en betydelig risiko for tilbakefall knyttet til denne kreftformen, akutt leukemi. Jeg fikk beskjed om at risikoen for tilbakefall med kun cellegift i mitt tilfelle var ca 40%. Skremmende høy. Og ja…

Men, hva da?

Jeg fikk et tilbakefall

12. MARS 2015

I 6 mnd gikk jeg lykkelig og beæret over at jeg var frisk. Jeg var på god tur tilbake til hverdagen og i god fysisk og psykisk form. Ting hadde blitt bra. Veldig bra – jeg levde livet igjen, og jeg gledet meg helt ekstremt til å kunne nyte en kommende fantastisk sommer som frisk… Men neida, 12. mars 2015 fikk jeg påvist tilbakefall. Alt raste på nytt. Kreften var på vei tilbake, og jeg var nødt til å utføre en benmargstransplantasjon for å komme meg videre. Det var min eneste sjanse for å kunne overleve kreften. Ingen i familien min matchet min benmarg, og det ble derfor søkt etter donor i benmargsregisteret. Det ble heldigvis raskt funnet en utenlandsk donor som matchet min benmarg nesten 100% (!!).

 

Det bars ganske enkelt lynraskt tilbake til sykesenga igjen. Alle planer måtte legges i grus – på nytt, og en ny kamp måtte mobiliseres. Jeg fikk en cellegiftkur i Trondheim før benmargstransplantasjonen for å slå tilbake kreften på nytt, da dette er nødvendig for å kunne utføre en velykket transplantasjon. Dette gikk som det skulle, og jeg ble deretter sendt til Oslo og Rikshospitalet 5. mai. Her måtte jeg svelge over 100 cellegifttabletter daglig, i tillegg til å få intravenøs cellegift frem mot transplantasjonsdagen. Det er så mye gift, at kroppen bare svever mellom liv og død. Får man for lite av cellegiften, vil ikke transplantasjonen fungere, men får man for mye, vil man dø. En svært marginal balansegang. Min «gamle» benmarg skulle nemlig totalt utryddes. Den fungerte ikke mer, og måtte vekk, for å gjøre plass til ny. En benmargstransplantasjon er det værste du kan utsette kroppen din for,sies det – og tro meg, det tviler jeg ikke på. Jeg var mildt sagt redd – bokstavelig talt, livredd. Men jeg hadde ikke noe valg, og jeg var aldri i tvil om at dette skulle jeg overleve – nok en gang.  – Vi var klar til å starte neste trinn i kampen. Transplantasjonen.

Hvordan var transplantasjonen?

Transplantasjonen (Dag 0)

13. MAI 2015

13. Mai 2015 ble min dag 0. Da fikk jeg transplantert benmarg fra min ukjente donor. Et nytt liv var i ferd med å starte. 5 dager etter transplantasjonen var immunforsvaret mitt totalt ødelagt – helt på null, og jeg ble lagt i isolat for å beskyttes mot livstruende infeksjoner. Jeg hadde sett for meg et evig langt opphold i isolatet, da jeg fikk antydet minimum 2 – 3 uker der. Men, her skulle det endelig gå rette veien. Etter bare 6 dager i isolatet begynte min transplanterte benmarg å produsere stamceller og et nytt immunforsvar i kroppen min! Det gjorde at jeg allerede dagen etter (dag 7) slapp ut av isolatet. Benmargen fortsatte å produsere for hver dag som gikk, til legenes store overraskelse, da dette var nærmest rekordkort tid før transplantert benmarg begynner å produsere.

 

På dag 17 ble jeg utskrevet og overført til pasienthotellet. Her fortsatte vi med jevnlige kontroller ved poliklinikken – fremdeles i Oslo. Prøvene var etter forholdene fine, men det var mange ting som fremdeles skulle klaffe. Ny benmarg kan finne på å angripe kroppens organer, noe som kalles GVHD. Dette kan man utvikle når som helst innen i alle fall 1 – 2 år etter transplantasjon. Det kan være milde former uten behov for behandling, litt værre former som krever behandling eller kritiske former som kan være livstruende og føre til død. De 3 første mnd er mest kritisk, og jeg gikk på immundempende medisiner som holder immunforsvaret nede for å unngå nettopp slike angrep. Igjen fører det da til at jeg også er mer utsatt for infeksjoner – og infeksjoner igjen kan trigge GVHD. Så en kabal skal gå opp før jeg med sikkerhet kan si at transplantasjonen ble 100% vellykket, men nå vi er på god vei og alt ser ut til å ha gått fint.

 

19. juni 2015 fikk jeg endelig reise hjem fra Rikshospitalet, og videre kontroller ble overlatt derfra til St.Olavs Hospital i Trondheim, som jeg er til jevnlige kontroller til den dag i dag, og antagelig også en god del år fremover. Jeg skulle nå kun utføre 3,6,9 og 12 måneders kontroller på Rikshospitalet. Deretter årlige kontroller der igjen minimum 5 år frem i tid.

 

For å gjøre litt stas på hjemreisen, bestilte jeg privatfly hjem til Fagerhaug flyplass på Oppdal. Pappa og lillesøster Marianne var med å hentet meg på flyplassen utenfor Oslo. Det var en helt fantastisk følelse å fly hjem igjen, etter en vellykket transplantasjon, kreftfri og tilnærmet frisk –  men, ekstremt sliten etter en knallhard og livstruende kamp mot blodkreften.

 

Tiden etter...

Tiden etter...

12. SEPTEMBER 2016

Ett år er gikk raskere enn noen gang. Tiden etter transplantasjonen var en blanding av svært gode dager, men også noen vonde dager, og uendelig mange søvnløse netter og tankefulle stunder. Jeg fikk påvist GVHD-angrep mot lever ved 9. mnd kontrollen. Dette klarte vi heldigvis å kurere med sterke medisiner, og leveren ble omsider fin. Etter 1,4 år ble jeg helt medisinfri.  Det ble nødvendig med flere korte innleggelser på sykehuset etter transplantasjonen, pga infeksjoner og andre sykdommer som er mer kritisk i min tilstand som transplantert, og med dårlig immunforsvar pga immundempende medisiner o.l.

 

Som medisinfri og 100% frisk hadde jeg det nå fantastisk godt. Jeg valgte å følge drømmen min og stiftet mitt eget AS 02. mars 2016, Trollheimen Design AS. Jeg jobbet med dette så mye jeg orket, men slet med Fatique, en tilstand som det er svært vanlig å bli rammet av etter kreftbehandlinger og spesielt transplantasjon. Fatique kan du lese om her. I korte trekk er dette tretthet- og utmattelse, mangel på energi, følelse av nedstemthet, kjedsomhet osv (+++..).

 

Vel, livet var godt, og jeg trodde kreften hadde sluppet taket for godt….. Ja, trodde.

 

Kreft for 3. gang (Nytt tilbakefall)

Tilbakefall nr 2 oppstod ca 2 år etter transplantasjonen

28. JUNI 2017

2 år etter transplantasjonen gikk jeg til jevnlige kontroller fremdeles. Benmargen var helt fin, og ingen tegn til leukemi. Formen var i ferd med å stabiliseres og jeg følte meg rimelig normal igjen, og drev selskapet mitt Trollheimen Design tilnærmet for fullt.

 

I starten av 2017 begynte jeg å merke at jeg ble svakere og i tillegg nummen i høyre arm og hånd. Jeg gikk mange uker med dette før jeg kontaktet lege, da jeg regnet med det var noe forbigående. Når jeg omsider kom meg til min fastlege på Oppdal, henviste han meg til nevrologisk undersøkelse. Det gikk lang tid i mellom, pga stor pågang hos nevrologene ved St. Olavs med lange ventelister. Da jeg omsider fikk timen min til nevrolog tok de mange undersøkelser, men fant ingen feil på hverken muskler eller nerver. Alt såg ut til å være helt normalt. Jeg ble deretter henvist til MR, som det også tok flere uker før jeg fikk time til.

 

Jeg dro da omsider til MR-undersøkelse. Svarene på denne var nervepirrende. Det var funnet en endring i benet mitt i min høyre arm/skulder. Jeg fikk antydet at dette i værste fall kunne være et tilbakefall, men det var også en mulighet for at det kun var arr/spor etter kreften fra tidligere. Igjen ble jeg derfor henvist til å ta en biopsi av skuldra, og det ble utført. I mellomtiden, mellom biopsi og tiden det tok å få svar, tok jeg med en flott ferie til Kypros, Limassol. Da jeg kom hjem, møtte jeg legen med svar om at biopsien jeg tok var blitt knust/ødelagt. Jeg måtte derfor vente enda lengre på svar, og ta en ny biopsi.

 

Endelig kom svarene til slutt, og det viste seg at svaret var det værst tenkelige: Et nytt tilbakefall.

Dette var forferdelig. Benmargen var fremdeles helt ren og fin, men kreften hadde gjenoppstått i benstrukturen, til også legenes store overraskelse. Etter ny MR undersøkelse av hele skjelettet, fant legene ut at det var funnet leukemi i armen, bekkenet, låret og hjernen.

 

Jeg ble derfor innlagt relativt raskt igjen ved St. Olavs Hospital. 10. juli 2017 var jeg tilbake på sykehuset, og skulle gjennomgå nok en cellegiftkur. Denne kuren skulle visst bli knallhard for meg. Etter cellegiftkuren, som nesten tok livet av meg, var benmargen og tilhørende immunforsvar helt slått ut, naturligvis. Og pga flere tidligere kurer og tidligere transplantasjon, så har ikke benmargen min rukket å bygge seg skikkelig opp igjen enda. Immunforsvaret skulle begynne å bygge seg opp igjen etter ca 25 – 30 dager etter cellegiftkuren, men jeg måtte ligge over 50 dager på St. Olavs før immunforsvaret begynte å klatre oppover igjen. Det var forferdelig tungt, ga meg tidvis psykiske knekker og slo meg helt ut.  – Men det gikk bra. Legene sa i starten av behandlingen at sjansene var små, og de trodde ikke cellegiftkuren ville ta alle kreftceller. Til deres og vår overraskelse etter en ny MR på slutten av cellegiftbehandlingen, viste det seg at alle tegn til kreften likevel var helt borte. Det erklærer jeg som et svært godt tegn, men tørr ikke spørre om prognoser på nytt.

 

Kroppen min kom seg raskt under permisjonen etter cellegiftkuren, og under utredning ved Rikshospitalet fikk jeg positive svar, da legen der beskrev tilstanden min som «sjokkerende bra». Det var lenge vurdert en ny transplantasjon etter dette, men legene konkluderte til slutt med at dette var for farlig mtp alt jeg har vørt gjennom tidligere. Selv om alle prøver var gode under utredning.

 

Etter cellegiftkuren og en god permisjon hjemme, var det klart for stråling av hjerne og ryggmarg. Dette for å fjerne eventuelle mikroskopiske leukemiceller de evt ikke kunne se. Jeg gjennomgikk totalt 12 strålinger – disse gikk greit, selv om det svekket immunforsvar og allmenntilstanden enda mer.

 

Videre løp, siden jeg ikke fikk transplantasjon, var at jeg skulle få en form for immunterapi. Denne kalles i mitt tilfelle DLI (Donor Leucocytt Infusjon) og er altså overføring av leukocytter (immunforsvar) fra min tidligere donor. Dette krevde ikke innleggelse, men måtte gjøres ved Rikshospitalet i Oslo. Jeg fikk min første infusjon 14. november 2017 og skal ha totalt 3 stykker, En slik infusjon har også en betydelig risiko for GVHD, som tidligere beskrevet, men foreløpig har jeg ikke merket noe av dette.

 

I skrivende stund venter jeg på å utføre de to siste, som skulle tas med ca 6 ukers mellomrom, men som ble utsatt pga lungebetennelser og lignende.

 

Etter stråling og cellegift i denne runden, sliter jeg med enda større grad av Fatigue. Jeg har svekket hukommelse, og har tendenser til å av og til lete etter ord når jeg prater, og glemmer fort navn og slike ting. Dette håper jeg selvsagt går over.

 

Ut over dette, har jeg hatt store problemer med matinntak og matlyst, og har derfor blitt satt på intravenøs Kabiven som hjemmesykepleien koblet opp for meg på kveldstid, så det gikk over natta i 12 timer. Har med dette gått ned ekstremt i vekt, og var på det letteste 46kg, med en høyde på 165cm. Før kreften var jeg på det tyngste nesten 85kg.

 

– Jeg har rukket å fått 2 lungebetennelser med ilp av to ukers mellomrom (Mars 18), som har ført til innleggelse.
Dette kjørte kroppen min enda lengre ned, og gjorde meg meget tungpustet. Den minste anstrengelse gjør meg svært andpusten.

 

Og det er her jeg står i dag, og krysser alt som krysses kan for at alle disse behandlingene nå gjør meg kreftfri og frisk for resten av mitt liv. Det er nok nå, syns jeg. Jeg er fremdeles redd for nok et tilbakefall, da alle behandlinger i utgangspunktet er oppbrukt, og sjansene minker enda mer dersom det skulle skje.

 

Takk for tiden din – og doner gjerne en sum til kreftforeningen. Det redder fler liv.
Hele min historie har jeg blogget om siden dag 1. Les bloggen min som kreftpasient her.

 

Oppdatert 26. mars 2018

Legg igjen en kommentar